続・父のひとりごと
自閉症児りょうまの父が語る、福祉関連中心のちょっとだけ真面目な「ひとりごと」
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【第338号】東田直樹さん・綾屋紗月さん 講演会
東田直樹・綾屋紗月講演会「自閉症とアスペルガー症候群:コミュニケーションのかたち」が、
7月18日午後、東京大学駒場キャンパスで開かれました。

余談ですが、このキャンパスを訪れるのは、25年以上前に大学入試の共通一次試験以来かな。懐かしい。

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さて、演者は以下の2名。

東田直樹:1992年8月生まれ。アットマーク国際高等学校3年生。第四回、第五回グリム童話賞中学生以下の部大賞ほか多数受賞。著書に『自閉というぼくの世界』2004年、『自閉症の僕が跳びはねる理由』2007年(以上エスコアール)他、小学館、朝日新聞社、交通新聞社より、童話、詩、絵本を13冊出版。

綾屋紗月:1974年生まれ。2児の母。幼少時より集団生活や話すことになじめず、虚弱で鬱々とした学校時代を送る。大学時代に聴覚障害学生と共に活動をしながら手話を学習。2006年アスペルガー症候群と診断。著書に『発達障害当事者研究』(共著、医学書院、2008)、『前略、離婚を決めました』(理論社、2009)。


私が今回、和歌山での自閉症協会の全国大会の参加をやめた理由の一つは、この講演会と重なったこと。
東田直樹さんの講演会に一度参加したことは、当ブログでも書かせて頂きました。
重度の知的障害を伴う自閉症の直樹さんが文字盤にて“自らの言葉”で話す姿を見て、何を彼が感じているのかを知ることができ、まさに「目から鱗」の状態であったことを思い出します。

その直樹さんが再び講演を行うこと。
更に、今回はアスペルガー症候群の綾屋紗月さんのお話しを聴くことができる。
これは、見逃せないです。

で、全てはこのブログでは書けないので、一部だけ。

講演会の質問で、
「(こだわりのような)突然何かに集中してしまい動けなくなった時、切り替えをする為にはどうしたらよいか?」※すみません、たぶんこんな様な質問だったかと思います。

この質問に対して、綾屋さんは、
「自分の時のことなので全ての人がそうだとは一概には言えませんが、“楽しんでいる時”と“何だかわからなくなっている時”があります。(後者の時は)止めさせてもらいたいです。」とお答えになられました。

息子のりょうまの同様な姿を見ている自分は、とても参考になった回答なのです。

また、行政の方からの質問で、「どういう居場所が必要ですか?」
に対し、東田直樹さんの回答は
「僕たちは特別な配慮は要りますが、特別な人間ではありません。誰もがいて良い居場所であれば良いと思います。」また、最後には「文字盤を使わなければ、僕は全く話せません。どうしてかは、科学的なことは分かりません。」
と閉められました。

世の中には、自分が信じられないものには“NO”を突きつける方がいますが、
私は、直樹さんの姿や言葉から、理論ではなく、直樹さんにとっての“文字盤”は、まさに自分の気持ちを我々に伝えることができる重要な“コミュニケーションツール”であることを確信しています。
それは「百聞は一見にしかず」。
私は、頭でっかちな理論派になる気持ちはありません。
どんなに有名な専門家であろうと親であろうと、当事者の心から発せられる言葉を超えることはできないと再確認しました。
直樹さん、綾屋さん、本当にありがとう!と言いたいです。

りょうまにとっての“文字盤”が、絵カードなのか?はたまた違う何かなのか?は、今はまだ分かりませんが、何かを見つけ出してあげたい。本当にそう思うのです。

あっ、余談ですが、会場でうすいまさとさんと偶然出会い、お互いに思わず声をあげて握手をしてしまいました。
うすいさんの長男の直人君が迷子になり、東大構内を2人で捜す場面もありましたが、無事見つかりました。(ホッ)
講演の終わった後には、Twitterの仲間でもある、南雲明彦さんともご挨拶できたり、とにかく有意義な時間。

参加は大正解であったと感じた一日なのです。

(※この日の午前中、自閉症関連の素敵な方にお会いすることができました。そちらはまた後日報告しますね。(^^))

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