続・父のひとりごと
自閉症児りょうまの父が語る、福祉関連中心のちょっとだけ真面目な「ひとりごと」
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【第621号】あおぞら共生会とのご縁
私は今、社会福祉法人あおぞら共生会の評議員をさせていただいております。

昨晩仕事の帰りに、年に数回ある同法人の理事会・評議員会に参加してきました。

息子のりょうまがまだ養護学校小学部へ入学し間もないころ、
当時まだ社会福祉法人ではなかったあおぞらの街を訪ねたことがあります。
父親としては新米で、右も左もわからない状態の中、藁をもすがる想いで、放課後の支援先を探している頃でした。
当時、同法人もまだ放課後支援などされていない頃でしたので、その時はお話が進まず、そのまま帰ったことを覚えています。

その数年後、地元の自閉症協会に入会し、現理事長や副理事長にお会いすることとなります。
また、30年近く前には、まったく同じ町内会(目と鼻の先)に住んでいた時期もあったりと、偶然ながら共通点も多いことをあとから知ります。
また現在の職員であるHさんとも、全然違う場所で10年近く前にお会いしており、ある意味導かれている感じさえします。

P1000101.jpg


あれから10年以上経った今。
自分は、10年前から社会福祉法人になったあおぞら共生会の評議員として参加しています。

ご縁とは不思議なものです。

いつも思いますが、「障がい者が地域の中で家族と暮らせる世界をめざして」の
あおぞら共生会の理念は、一度もぶれたことはありません。
ただこの理念は、我が家の家庭状況から考えると、理想ではあるけれども難しい現実の壁があることも事実です。
私自身が、様々な方向からの視点で見ることができるのは、この状況の中にいるからかもしれません。


そんな我が家も分岐点に向け、今、大きく一歩を踏み出そうとしています。

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【第620号】刺激を受けた会合
社会福祉士会には「ぱあとなあ」という組織が存在します。

社会福祉士会において、成年後見・権利擁護をおもに行うことを目的とした組織で、
家庭裁判所に名簿を提出したこの会員が、成年後見人等をお受けしています。

私は、この「ぱあとなあ」に2年前から所属していますが、
一般企業に勤める会社員ということもあり、なかなか参加できないこと。
まして、実務レベルで関わることは更に難しく、今に至っています。

先日の日曜日、2時間ほど「ぱあとなあ」の定例会合に初めて出席しました。

出席者のみなさんのお話を聞き、刺激を受けてきました。
気持ちは十分あるのですが、自分の置かれた物理的困難な状態に踏ん切りがつかなかった2年間。
この会合は、私の気持ちを初心に戻す上で、大切な時間となりました。

やはり、行動をしなければいけませんね。
気持ちがあっても動かないことは、事実として動かないことと変わりません。

出席して本当に良かったです。

私にとって、モチベーションを復活させる内容の詰まった、貴重な2時間なのでした。


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【第619号】この場より感謝
3月末から約2ヶ月が経とうとしています。

本当はもっと早くこちらに書きたかったのですが、我々そよ風親子(りょうまと私)には、本当に感謝したい人がいます。

それは4月初めから他の施設へ配属が移動になってしまった、施設職員のIさんです。

3年間息子のりょうまの担当をいただいたIさんは、まだまだ若い男性の職員。
私がIさんを最後に見たのは3月の終わり、ストレッチャーの上で救助員に運ばれている姿でした。
Iさんの熱心さや一生懸命さ、そして支援者としての心のこもった姿は、保護者である私には十分伝わっておりました。息子のりょうまも、言葉には出しませんがきっとIさんのことを近くにいて安心できた存在であったと思います。

本来は2年間の感謝の気持ちを、直接言葉でお伝えしたかったのですが、Iさんの急病により、5月も終わりに近づこうとしている今も直接お伝えできていない状況です。

そんなことから、この場をお借りしますね。

Iさんへ

ご担当いただいた3年間、本当に安心してりょうまの日常生活をお願いすることができました。
ろくなご挨拶もできず、心残りでな部分ではありましたが、新しい転地でまた元気に利用者さんが笑顔になれる支援をされることが私には見えています。その姿が、何よりも嬉しいことです。
またいつかどこかでお会いできる日を楽しみにしております。
本当にお世話になりました。

そよ風親子(りょうま&父)

1990.jpg
写真は、グランドにてIさんの横で寝転ぶりょうまです。
【第618号】地元のおやじの会、何ヶ月ぶりかな?
このところ色々と世間を騒がせるニュースが有ったので、書くのを忘れてました!

週末の夜、地元のおやじの会に本当に久しぶりに参加。

息子のりょうまが修学旅行のため、時間を考えず参加することができました。

地元での参加、前回はいつだったのだろう?

う~ん???忘れました・・・  それくらい前です。

今回は、Run4uで知り合った、横浜の若いお父さんをお誘いしました。

いつも思うことですが、父親同士の会には、壁はいりません。
いつでも大歓迎のスタイルは、我々の会のみならず他のおやじの会でも共通していますね。
ですので、これが他地区にも参加されるきっかけになればいいと感じています。

参加者の中には、これまた他のおやじの会つながりで、偶然にもRun4uにご参加のお父さんとお会いすることができました。

世間は狭いですね~。

oyaji120512

今年はりょうまの進路や両親の件を含め落ち着かず、参加がますます難しくなりそうですが、

それでもスキマ時間でまた参加しますよ!

それにしても、子どもたちの話をしながら飲むおやじの会での酒は、うまい酒です。
【第617号】森田豊氏とテレビ朝日の迅速な動きに感謝
前回の5月14日の当ブログの記事、
【第616号】全国放送のクイズ番組、「自閉症」を“病気”と放送
の中で、放送内容と訂正依頼に関し、詳しく書かせていただきました。


早速、今回の医療監修の森田豊氏とテレビ朝日が動かれました。

【 5月16日(水)Yahooニュースより引用抜粋】
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120516-00000097-jij-soci

「自閉症」表現でおわび=テレ朝「Qさま!! 」
 テレビ朝日のクイズバラエティー番組「Qさま!! 」で、自閉症の表現に問題があったとして同局は16日までに、番組ホームページでおわびと訂正を行った。
 同局によると、14日の放送で、先天的な脳の機能障害と考えられている自閉症を、「ここ10年で患者数が増えている病気を選びなさい」という問題の正解の一つにした。同時に使ったイラストも誤ったイメージを与える表現だったという。 


また、テレビ朝日のHPでも、下記のようにお詫びと訂正が入りました。

Qs.jpg

http://www.tv-asahi.co.jp/qsama/(←※こちらは時間が経つと消えると思います)


そしてこれらの訂正前に、森田氏からも直接メールをいただいております。


今回の、医学博士の森田豊氏とテレビ朝日の迅速な訂正、かつ柔軟な対応に感謝致します。

【第616号】全国放送のクイズ番組、「自閉症」を“病気”と放送
TV朝日系列で、5月14日(月)20:00~放送された「Qさま!!」というクイズ番組。
いわゆるゴールデンタイムの全国放送内で、画面のようなクイズが流れました。
こんな感じです↓

20120514Qsama.jpg
20120514Qsama2.jpg

監修は医学博士の森田豊氏。
医学博士の監修がありながら、自閉症が病気の一つとしてクイズ問題にされたのは残念なことです。

言うまでもないことですが、自閉症は病気ではなく先天的な脳機能の障害です。
また、誤った情報がたくさんの視聴者に流れてしまいました。
クイズ番組が出題を間違えること。
視聴者のほとんどの方は、当然問題そのものを間違えるはずがないと思うことでしょうね。
訂正があるのか?このまま訂正もしないのか?
来週には、TV朝日さんの姿勢がわかりますね。

TV局もそうですが、それ以上に監修の医学博士の方にはしっかりと勉強して頂きたいです。
というか、自閉症を病気と勘違いしている方が、不特定多数の視聴者が見るTV番組の医学監修とは・・・首をひねりたくなります。

医学博士と呼ばれる方でさえ、自閉症を知らない。これが日本の現実なんですね。
森田豊氏のブログと、TV朝日にはメールをいれさせていただきました。
もちろん、批判でなく訂正のお願いです。

たかが、クイズ番組かもしれません。

でも、大阪維新の会に続き、またか・・・という感じで、残念です。

【第615号】維新の会、「家庭教育支援条例(案)」に思う
大阪維新の会、「家庭教育支援条例(案)」についての“ひとりごと”です。

維新の会、条例案提出を撤回 「偏見助長」など批判受け【2012/5/7付 朝日新聞より引用抜粋】

http://www.asahi.com/edu/kosodate/news/OSK201205070092.html

 橋下徹大阪市長が率いる大阪維新の会の大阪市議団は7日午後、親の愛情不足が発達障害の要因とし、その「予防」をめざすとした条例案について、市議会への提案方針を撤回した。市議団が示した条例案の原案に対し、専門家や保護者団体から「科学的に誤り」「偏見を助長する」と批判が相次いでいた。

 条例案は「家庭教育支援条例案」。「親になるための学び」が必要との立場から、家庭教育の支援や伝統的子育ての推進を主張。「発達障害、虐待等の予防・防止」を掲げて、「乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因」と明記している。

 条例案を推進していた維新の辻淳子市議によると、条例案の文案は4月下旬、「親学」を提唱する高橋史朗・明星大教授から資料として提供を受けたという。辻氏らは1日、条例案の原案として提示。市議団の美延映夫幹事長は報道陣に「5月議会への提出を目指す」と表明していた。

 これに対し、発達障害の子どもの保護者らで作る大阪府内の13団体は7日、発達障害者支援法を踏まえて「発達障害は先天的脳機能障害。条例案の記述は学術的根拠がなく、偏見を増幅する」として、提出中止を求める要望書を維新側に提出。保護者らは記者会見で「親を追いつめる発想はやめて欲しい」と訴えた。

 一方、橋下氏も同日午前、報道陣に「発達障害の子どもを抱えて苦労されているお母さんに『それはあなたの愛情の欠如だからだ』と宣言するのに等しい」と批判。市議団に見直しを求めたことを明かしていた。

 美延氏は7日、保護者らと面談した後、「(保護者の)ご意見は大事にしないといけない」と条例案の提出撤回を表明した。

 条例案を巡っては、ネット上でも批判が相次いだ。脳科学者の茂木健一郎さんはツイッターで、伝統的子育てで発達障害や虐待が防止できるとする条文を「科学的にただしくない」と指摘。乙武洋匡さんは「誤解によって苦しめられている人が、たくさん存在しています」と訴えていた。


連休中には、関係者の中ではこの話題一色になっておりましたので、今回はこのニュースを取り上げさせていただきます。
まずこの記事の前提にある、「家庭教育支援条例案」に関しては、5月に、「大阪維新の会」が大阪市議会へ提出する予定であった案でした。
当案の全文に関しては、リンクで張っておきますが、その中の何が問題であったのかその部分(第4章の第15条と18条)を抜粋させていただきます。
※全文はこちらです→http://osakanet.web.fc2.com/kateikyoiku.html

第4章 (発達障害、虐待等の予防・防止)

(発達障害、虐待等の予防・防止の基本)
第15条
乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因であると指摘され、また、それが虐待、非行、不登校、引きこもり等に深く関与していることに鑑み、その予防・防止をはかる

(伝統的子育ての推進)
第18条
わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できるものであり、こうした子育ての知恵を学習する機会を親およびこれから親になる人に提供する


この中の2点、
* 乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因である
* わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できる

という部分に関して、誤った認識であり、撤回・訂正を求めたいというのが本題です。

さて、大阪のみならず、日本各地の団体において要望書が提出されました。
ニュース記事にある大阪府内の13団体の要望書にも目を通しましたが、私自身は日本自閉症協会から5月6日に提出された要望書が大変的を射た文章であると思いましたので、週刊自閉症ニュース第208号(音声ポッドキャスト)で、こちらの要望書を読ませていただきました。
http://soyokazenotegami.seesaa.net/article/269603867.html

今回の大阪維新の会条例案は、発達障害に対する誤った認識と無理解の部分が前面に出ていることは、発達障害に普段から関わる方であれば、誰もが感じられることだと思います。

「発達障害」については、2004年12月3日に議員立法として成立、「発達障害者支援法」が2005年4月1日に施行し、定義付けされました。
そして、世界保健機構(WHO)の「ICD-10」によって、自閉症、AD/ED等発達障害の診断基準が決められています。

そんな中、いわゆる有識者と呼ばれる方々が、このような発達障害への誤った認識をしていることが前面に出てきたことは、日本国内での現実であると受け止めることができますし、困ったことではありますが、
視点を変えればある意味良かったのではないかとも感じています。

なぜならばこのようなことが無ければ、誤った認識を持ったまま無理解が維持・継続されてゆくことでもあるからです。
そういう点でも、それらがあぶり出され、表面に出てきたことは、ある意味発達障害をまだ正しく理解していない多くの方々へ理解してもらうためのチャンスでもあると思います。

個人的には、これらのことに早急に要望書などで各団体が動かれたことに対し、敬意を表したいと思います。
個人で叫んでいてもなかなか声が届かないのが現実であり、
大きな団体が動いて頂けることは、大変意味のあることだと感じております。
一方、個人レベルでの動きで思うことは、今回の目的は個人や特定団体への攻撃や批判などではありません。
目指すところは、発達障害への正しい認識と理解であることを踏まえながら、感情的にならず冷静に声を上げてゆく必要性を感じます。


【第614号】ついに障害者程度区分判定の時期です
昨日は、有給休暇を1日取り、バタバタと走り回っておりました。

と言うのも、
午前中が80歳を超えた私の両親の通院の付き添い
そして午後からが、7月で18歳になる息子のりょうまの「障害者程度区分」の判定の面談のためでした。

午前中は、内科・眼科・神経内科・整形外科・・・、とまあこんな感じで総合病院の中をハシゴ。
車椅子の母と、「俺は何で病院に来てるんだ?」と、説明しても繰り返し5分に一回は尋ねてくる父とともに、
まさに汗をかきながらの病院内マラソンでした。(笑)

そんな両親の診療が終わったあと二人を自宅へ送り届け、
午後からは今度は福祉事務所の担当者のもと、施設B内にて「障害者程度区分」の判定のためのりょうまの状況の聞き取りをされました。
もちろん福祉事務所の担当者は、我々への聞き取りの他に、りょうまにも直接質問をするとのことでしたが、多分というか恐らく答えないでしょうね・・・(^^;)

それにしても、りょうまもこの7月で18歳。
本当に早いなぁ・・・。
法律上の用語では、障害児→障害者になるということで、彼に関わる行政上の担当も児童相談所→福祉事務所となります。

6歳から父と息子の家庭環境になってから11年。
最近は特に、息子の身体・精神的な成長を感じてはいましたが、
世間の中でも、確実に大人の仲間入りするをすることを実感した、区分判定。

息子の生活、両親との生活も含め、いよいよ大きな変動がやってくることをひしひしと感じながら、
ヒョウの降る横浜の街中を、車を走らせた昨日。

今朝はそれが嘘のように、眩しい太陽が頭上に降りそそいでいます。

よし、待ってろよ!
りょうまも、じいちゃんも、ばあちゃんも、
そして自分も、
みんなが笑顔になる道を、作り出すぞ!

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【第613号】東田直樹さんと宮本亜門さんの対談
ホームレスの仕事をつくり自立を応援する雑誌「ビッグイシュー日本版」。
この雑誌に関しては、以前にも当ブログで御紹介いたしましたが、ホームレスの人の救済(チャリティ)ではなく、仕事を提供し自立を応援する事業です。

その「ビッグイシュー日本版」には、“自閉症の僕が生きてゆく風景”という記事を、重度の自閉症の障がいを持つ東田直樹さんが連載されています。
東田直樹さんの文章には、本当に毎回様々なことを教えられ、そして大切なものを気づかせていただいております。

現在発売中の190号では、なんと、東田直樹さんと宮本亜門さんが対談をされています。
読みたい、絶対に読みたい!と思っていたところ、東田直樹さんご本人から190号とメッセージが郵送で送られてきました。
直樹さんありがとうございます!超感動です!
(ちなみに、自分は直樹さんのお母さんの美紀さんとも友人です。)

で、早速読ませていただきました。

みなさんにもお読みいただきたいので、内容には触れませんが。
本当に、直樹さんは息子をはじめとした言葉を話すことができない自閉症の方々の気持ちを代弁してくれている気がしてなりません。
そして、そのピュアな心にやはり惹かれてしまいます。直樹さんの魅力ですね。
また、演出家としての宮本亜門とは別に、“宮本亜門という人そのもの”のファンになってしまいました。

「ビッグイシュー日本版」のHPはこちらです。(購入方法もこちらをご覧くださいね)
→ http://www.bigissue.jp/

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あらためて、東田直樹さんありがとうございます。

【第612号】iPadようやく手に入れました
りょうまの楽しみが増えてくれたら・・・と言うことで、遅ればせながらiPadを手に入れました。

元気日記566号の方にもその姿を載せていますが、結構興味をもってくれている気がします。

やっぱり画面も大きいし、見やすいですね。

ipad.jpg

とりあえず、興味を持たせるためにYouTubeあたりを流すと、チラチラと見てくれています。

いつか自分で操作をして、彼自身の楽しみやコミュニケーションの助けのツールになるといいなぁ。。。

ちょっとだけ期待しています。
【第611号】そよちゃん、FM放送に本日(5月6日)登場です!
今日は5月6日(日)。ついにGWも最終日ですね。

皆さん、いかがお過ごしですか?

さて本日は、堀川ひとみさんのFM放送のある日曜日です。
当ブログでも何度もご紹介していますが、堀川さんはアスペルガー症候群の発達障害を持つ、シンガーソングライター。
その堀川さんがのかわさきFM(79.1MHz)にてDJとして活躍中の番組
「Dream Kingdom 堀川ひとみの うたの国から」。

毎週日曜、午前11:30からの30分番組ですが、月に一回、私(りょうまの父)は別名“そよちゃん”として「発達障害を中心とした話題を提供する3分間の自閉症ニュースのコーナー」を頂いています。


私の登場は、毎月第1日曜日
そう今月は、今日(5月6日)が登場日です!
ちなみ私の登場は11:30の番組開始間もない時間帯になると思います。
この放送は、サイマルラジオとしてインターネット上から生放送で、全国どこでも聴くことができますので、ぜひお聴きいただけますと嬉しいです。
他の週も、週ごとに発達障害関連のゲストがご登場するようですので、こちらもチェックです。


サイマルでの生放送は、こちらからどうぞ→ http://www.kawasakifm.co.jp

【第610号】きり番61万番さんは、アメリカ(フロリダ)の方です♪
HP「そよ風の手紙」のアクセスカウンタの61万番をゲットされたのは、

アメリカのフロリダ州にお住まいの女性の方です。

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今回「きり番さんの贈り物」のコーナーに、ご投稿いただいております。
AJママさま、ありがとうございました~!

やっぱり、人と人のつながりって、すごいと思う今日このごろです。

よろしければ是非お訪ねくださいね♪


「きり番さんの贈り物」はこちらです→http://www.cam.hi-ho.ne.jp/shimbo/kiribansan.html

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