続・父のひとりごと
自閉症児りょうまの父が語る、福祉関連中心のちょっとだけ真面目な「ひとりごと」
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【第542号】これから、釜石に向け出発します
これから夜行バスに乗って、東日本大震災の被災地である、岩手県釜石市に向かいます。

翌朝7:30には現地(釜石)に入り、
9月1日(木)・9月2日(金)の2日間、釜石市内でボランティア活動を行います。
そして、金曜の夜行バスに乗り川崎に土曜日の6:00帰る予定です。

自分が参加するのは、川崎市の社会福祉協議会主催の
「東日本大震災被災地支援川崎ボランティアバス」の第3期。

あくまでも個人希望での参加ですが、形としては今回は川崎市の代表としての参加です。

微力ですが、自分ができる範囲のことは、しっかり力になって来たいと思います。
(体力だけは人一倍自身がありますので・・・(笑))

やり残していることはほどありますが、
金曜日放送のかわさきFMの音源は堀川ひとみさんにお渡ししたし、
Run4uの方のブログは、週明けにするしかないか、
皆さんへのメールも溜まっているし・・・。(ゴメンナサイ)


とにかく参加期間は、ボランティア活動の方に集中したいと思います。

帰ってきたら、あらためて、今回の活動レポートをUPしたいと思っています。


では、行ってきま~す。

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【第541号】でこぼこした発達の子どもたち
今回は、「でこぼこした発達の子どもたち」という本をご紹介します。

「でこぼこした発達の子どもたち」のサブタイトルには、
発達障害・感覚統合障害を理解し、長所を伸ばすサポートの方法と書かれています。
著者は、アメリカ人のキャロルストッククラノウィッツさんです。

感覚統合障害という言葉は一般にはあまりなじみがない言葉です。
この度、翻訳をご担当されました高松綾子さんからポッドキャスト週刊自閉症ニュースの方へ、メッセージを頂きましたので、当ブログでご紹介いたします。

「週刊自閉症ニュース」リスナーのみなさん、はじめまして。今回この番組でご紹介していただく「でこぼこした発達の子どもたち」の翻訳を担当しました高松綾子です。

この番組を聞いていらっしゃる方でしたら、大抵の方が「感覚統合」や「感覚統合療法」といった言葉を知っていたり聞いたことがあるかと思いますが、この本は、体が感じる「感覚」から受け取る情報処理が脳内で上手く働かないために日常生活に支障をきたす「感覚統合障害」と呼ばれる問題についての入門書です1998年にアメリカで書かれ、2006年に改訂版が出ました。

著者のキャロル・クラノウィッツさんは、長年保育園の先生として「知能的に大きな遅れがないにも関わらず、学習や行動に困難を抱える子供達」と数多く接することで、感覚統合障害についての理解を深め、現在はこの障害についての正しい知識や情報を普及するため、アメリカを中心に講演や出版活動に従事していらっしゃいます。

この感覚統合障害という問題は、実は幼い子供を中心に非常によくみられる問題であるにも関わらず、障害者教育や支援の先進国であるアメリカでさえも、十分に理解してもらえなかったり、間違って解釈されてしまったりで、障害を持つ子供達やその家族が困っているケースが未だ多いのが現状です。そういった中で、この本は、98年の発売時から現在に至るまで、アメリカでは「感覚統合障害についての必読書」として必ず挙げられる本のひとつとなっています。

私はアメリカ在住の日本人でして、実は私の子供がこの感覚統合障害を抱えています。今から5年ほど前のことですが、我が子の発達遅れや育てにくさの原因が分からず悩んでいたときに、いろんな人からこの本を読むように薦められました。そして本を読んで、感覚統合障害という問題の存在を初めて知り、自分の子供がこの問題を抱えていると分かったのです。分かりやすい言葉で、また保育園の先生の視点で書かれたこの本は、一般の母親にとっても非常に読みやすく、本を読み進めるにつれて、私は「あぁ、この子の問題は私の子育てが悪いからではなかったんだ」と肩の荷を少し降ろすことができました。また、今まで「親泣かせの困った子」としかみえなかった我が子が、実は人一倍頑張って困難に立ち向かっているということも知ったのでした。一冊の本が日々の生活や人生を変える、ということがありますが、私の場合、我が子の問題と前向きに付き合えるようになったのは、小児科の先生や専門家の助言ではなく、この本のおかげでした。

その後、インターネットなどを使って感覚統合障害について調べながら、日本では一般向けの書籍が少ないことに気づき、「感覚統合障害のことを日本の人達にも正しく知ってもらいたい」という思いもあって、この良書を日本で出版できないものかと考えたのです。そして日本の出版社さんへ話を持ちかけ、翻訳も担当させていただくことができました。日本語版の監修については、日本感覚統合学会会長の土田玲子先生からご指導を受けました。

土田先生がおっしゃるには、発達障害の多くは、今の段階では原因がはっきり分からず、まだまだ理解の途上にある症状なり問題であり、感覚統合障害という用語は、新たな障害でもなく、医学的診断として用いられる概念でもなく、「発達障害の子供に対する違った切り口での理解の方法」だということです。そして、そのうえで、この感覚統合障害を知ることにより、子供の行動の理由が見えてきて、理解につながる、ということが大切なんだというわけです。

日本ではまだあまり知られていない感覚統合障害ですが、この本が、かつての私と同じように悩んでいる親御さんの力になれたら、そして発達障害を抱える子供達やそのご家族にとって住みやすい社会になるよう少しでも貢献することができればと願っております。


高松さん、メッセージをありがとうございました。

早速私も、この本を拝読いたしました。
最初手にした時は、300ページを超える厚めの本でしたので、読むのに時間がかかると思いましたが、実際読み始めるとスラスラとページは進み、数時間であっという間に読み終えてしまいました。大変読みやすい本だと思います。
内容は、感覚統合の方の事例が随所に書かれているので、様々なパターンが存在することを知ることができます。と同時に、感覚統合障害を持つ当事者自身が、どう感じているのか、あらためて対応する側の理解の必要性を感じました。
巻末にある、専門家に相談する時に使える(園児・小学生の児童用)感覚統合発達チェックリストは、実際に親御さんがお子さんの状況をチェックするために使えますし、また客観的にお子さんの状況を知ることができると同時に、専門家への相談時の資料として役立つと思います。
いずれにせよ、専門家の方はもちろんですが、お子さんがまだ小さな当事者の親御さんには、こども自身がどう感じており、どんな感覚で困難を感じているのかを知るために大変役に立つと思います。

ご興味のある方はぜひお手に取られてはいかがでしょうか?
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「でこぼこした発達の子どもたち」
著者名:キャロル・ストック・クラノウィッツ・著/土田玲子・監訳/高松綾子・訳
判型:B5変判/並製/本体320頁/別冊24頁
発行日:2011年6月26日
ジャンル:教育・学参・子育て・保育シリーズ
税込価格:2520円(すばる舎)
http://www.subarusya.jp/book/9784883998982.html

【第540号】映画「ちづる」を観て
映画「ちづる」。

この映画は、立教大学映像身体学科を卒業する兄が、2歳年下の自閉症の妹を題材に卒業制作のドキュメント映画として作られた作品です。

まだ、ロードショー公開されていないこの作品ですが、週刊自閉症ニュースのポッドキャスターである僕は、試写会にご招待頂き、ありがたく公開前に観賞する運びとなりました。

東京、京橋にある京橋テアトル試写室。
試写開始までのわずかな時間、受付で頂いたパンフレットに目を通しました。

ん?僕はあることに気付きました。

「ちづる」さんって・・・もしかして、ちーちゃん!?

そう、主人公のちづるさんのことを僕は知っていたのです。
ちづるさんは、息子のりょうまの養護学校時代の先輩の“ちーちゃん”だったのです。
もちろんそのことは、この試写会のパンフを開くまで、全く知らない事実でした。
息子のりょうまより、確か4歳年上のちーちゃん。
僕の中で、養護学校で見かけたちーちゃんの姿は、強烈な印象として残っています。
いつ見ても、必ずスケッチブック(だと思う)を片手に持っていた、可愛らしい女の子でした。
映画のパンフレットの表紙のちーちゃんは、すっかり成人し、21歳の女性“ちづるさん”になっていました。
よく見ると小・中学生時代の面影が少し残っている気もします。

実は、HP「そよ風の手紙」は、2001年当時ちーちゃんのお母さんが管理人だったHP「ちづるのスケッチブック」の影響を受けています。(今はサイトは閉鎖されているようです)
一回だけですが、10年ぐらい前に、お母さんともメールのやり取りをした記憶があります。
そんなことを思い出しながら、しばらくすると映画が始まりました。

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映画はほとんど、監督である兄の赤正和氏のカメラワークで撮られていました。
妹のちずるさんを追った、ドキュメンタリー映画でした。
ちづるさんは、知的障がいを伴う自閉症で、19歳からのおそらく2年間ぐらいの時間を撮影したものと思われます。
この映画の主人公は確かに、タイトル通り “ちづるさん”です。
ただ、僕が自閉症児の父親であるからなのか、主人公は同時に母親の久美さんであり、さらに映画監督である正和さんでもあると感じました。
そして数年前に、交通事故で突然命を落とされた、ちづるさんの父親も主人公であると感じます。
つまり、この映画は赤家全員が主人公のドキュメンタリーといえるような気がしました。

映画なのでネタばれしない程度にしますが、
きれい事で無い、家族の姿が実にうまく映し出されていました。
これは、監督自身がこの作品の家族の一員だからこその映像であり、
ともすると、家族外の人であれば、きっとこういう映し方はしないだろうな・・・というような姿も映し出されていました。
また、監督自身が冷静に、思うがままの疑問を母親に対して、何度も投げかけています。
そこには“遠慮”という文字は無く、まさに家族ならではの脚色されないドキュメンタリーです。
親子のぶつかり合い。ちづるさんの将来に対する母親の本音。兄としての気持ち。
母親の表情の微妙な変化は、女優さんでも出せない心の奥底を感じることができます。
ちづるさん自身も、ありのままの姿を見せてくれています。
僕が特に印象的だったのは、外出中のシーン。
ちづるさんが道ですれ違った知らない若い女性を追いかけるシーンです。
そして、妹を追う兄。
その後どうなったかは映画で見てもらうとして、その後のちづるさんの“イタズラッ子な表情”には、ついつい笑ってしまいました。

この映画は何を伝えたかったのか。
きっと、最後まで観ればわかると思います。
自閉症児の父親としての感想は、この先まだまだ続いて行く赤家の姿を、何か我が家の姿と重ねて観てしまうような作品でした。


映画「ちづる」は、今年10月下旬よりロードショー公開が決定しています。

現在決定の映画館は、東中野の「ポレポレ東中野」、横浜の「横浜ニューテアトル」です。


お近くの方はぜひ、10月にロードショーをご覧ください。

映画「ちづる」の公式サイトはこちらです⇒http://chizuru-movie.com/

【第539号】東日本大震災支援、日・韓チャリティーコンサートのお知らせ(9/2川崎)
社会福祉法人あおぞら共生会さんよりコンサート情報の掲載のご依頼がありましたので、当ブログでご紹介します。

日本大震災支援、日・韓チャリティーコンサート「絆」のお知らせです。

≪日時≫9/2(金)18:00開場、18:30開演
≪場所≫川崎市教育文化会館

※詳細は下記のチラシにて

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お申込み希望される方は、社会福祉法人あおぞら共生会にお問い合わせください。
あおぞら共生会のメールアドレスはこちらです。 ⇒  sfn-aozora.126@minos.ocn.ne.jp

その際に、「そよ風の手紙のホームページを見た!」と書き込まれますと

前売り券、通常3000円のものが1500円になります。(あおぞら共生会さんが助成いただけるとのことです)

ご興味のある方は、ぜひ上記メールアドレスにてお申し込みくださいね。

【第538号】58万番の切り番さんUPしました!
HOMEの『そよ風の手紙』の中の1コーナー「切り番さんの贈り物」。

58万番さんをUPしました。

さて今回のゲッターは、知的障害者サッカーのSC所沢を運営されていたあの方です!

よろしければ、お訪ねくださいね。

こちらです⇒http://www.cam.hi-ho.ne.jp/shimbo/kiribansana.html

【第537号】うすいさん、更にパワーアップ
うすいまさとさんのライブ&トーク「自閉症のきみの心をさがして」が、
昨日グリーンホール相模原 大ホールで行なわれました。
この会は、特別支援教育研究会関東甲信越地区の主催で1都8県の教員の方々が参加。
1500?以上ある席はほぼ満席状態でした。スゴイ

子どもに寄り添って、発達障害児の父・うすいまさとさんがライブで教員らに訴え/相模原
                                           【神奈川新聞2011年8月9日より引用抜粋】

相模原市出身で、発達障害の子どもを持つシンガー・ソングライター、うすいまさとさん(37)のライブが9日、グリーンホール相模大野(同市南区)で開かれた。特別支援教育の研修大会の企画で、関東甲信越から集まった教員たちを前に、子どもの気持ちに寄り添う大切さを歌に乗せて訴えた。

 うすいさんは「寺内タケシとブルージーンズ」の元ボーカル。3人の子どもがそれぞれ自閉症、アスペルガー症候群、難治性てんかんと診断され、発達障害への理解を広めようと3年前からソロ活動を始めた。

 ステージでは「脳の歌」など、気持ちを上手に伝えられない子どもの心を歌にしたオリジナル曲を熱唱。合間のトークで、自閉症の長男(10)の子育ての苦労話や喜びを語った。

 車道のマンホールの上を歩く。学校の水道の蛇口を全開にして回る。そんな特有の「こだわり」を絵を描くことや勉強に振り向けたことや、学校で先生の理解がなかなか得られなかったことなどを明かした。うすいさんは「パニックになり泣き叫ぶのには理由がある。本人は気持ちを伝えられず、苦しんでいる。気持ちをどう引き出すかを考えてきた」と振り返った。

 「学校では自閉症の『こだわり』をなくそうと教えがち。こだわりを生かした子育てに、教育のあるべき姿を見る思いだ」。ライブを聞き入った同市立青野原中学校の仲里真校長(56)は言う。「問題行動を起こす生徒を家庭環境などの背景を顧みずにしかっても解決しないのと同じ。苦しみに共感し、寄り添うゆとりがいまの学校現場には必要だ」

 ライブのエンディング、うすいさんはギターを手に語り掛けた。

 「一人でも自分を信じてくれる人がいたら、人を信じられる大人になって、誰かのために力を使える人になると思う」

http://news.kanaloco.jp/localnews/article/1108090023/



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もともとパワーのあるうすいさんのライブ&トーク。
はじめて聴く曲や、トークも更にバージョンUPされ、素晴らしいライブでした。
やっぱりうすいさんのライブはイイ!

ライブ会場の客席では、お会いしたい方々とも会うことができ、
更にライブ後にうすいさんも交えて、ちょっとした仲間内の懇親会も行ないました。

Run4uの打合せも同時に行なうことができ、話しが大きく進展。
こちらの方は、あらためて別に書き込みますね。

休暇を取って良かった・・・。とにかく有意義な一日でした。
【第536号】TV放送のお知らせ「スペシャルオリンピックスを撮る~ビリーブクルー、ギリシャを行く~」
TV放送のお知らせです。

NHK 教育テレビ「福祉ネットワーク」で、

スペシャルオリンピックスを撮る~ビリーブクルー、ギリシャを行く~

が、放送されます。

●8月8日(月) 20時~20時29分
●8月9日(火) 20時~20時29分

また、
●8月21日(日)16時~16時40分
NHKBS-1でも、この特別番組が、放送されるそうです。
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【第535号】DANCE Party チョイワルナイト-DANCE と福祉をつなぐ‐
8月13日(土)、川崎市高津区でダンスイベントが行われます。

「DANCE Party チョイワルナイト-DANCE と福祉をつなぐ‐」
みんなで一緒に踊ろうぜ!!



【日時】8月13日(土)午後1時半から4時(1時受付)
【場所】てくのかわさき てくのほーる(川崎市高津区溝口1-6-10)
【参加費】500円(前売りのみ
【〆切】8月10日までに、メールにて事前申し込みが必要

当イベントを主催されるのは、障害者施設職員でダンスパフォーマーでもあるTOMOYAさんです。
『障害を持っている方、ボランティア、アーティスト、音楽で壁をぶち壊して一緒にお祭り騒ぎしようぜ!』
というコンセプトのもと、この主旨に賛同する、学生・社会人ダンサー、シンガー等の様々な出演者に加え、学生・社会人のボランティアを主体に企画及び運営をしながら活動を行うものです。

お客さんは主に障害を持っている方・施設利用されている方の余暇の活動として参加していただき、イベントを通じて、障害を持っている方、一般の方というようなカテゴリーなんてない、みんな同じ人間だということを伝えたり、参加して頂く方々に少しでも夢や希望が持てるダンスパーティーになればと思っています。また見てもらうだけでなく、実際に参加して頂いて、参加者全員でひとつのパーティーを創り上げて、共有していきたいと考えています。基本的に舞台・客席というような仕切りがなく、座って見なければならないという決まりもありません。ひとつのフロアーを“みんなの場所”として創り上げ、共有することが目的なので、パフォーマンス中に出演者がお客さんに歩みよることや、お客さんが飛び入りでパフォーマンスに参加することがこのイベントの最大の特徴です。


と、こんな感じです。楽しそうですね。

TOMOYAさんとはうすいさんの出版イベントの2次会で知合いました。
ぼくうみの音楽も手掛けられている椎名邦仁さんが、急きょ電話で呼び出され、一緒に大変盛り上がった記憶があります。
はなまるマーケットにも出演されたり、介護職員をされながらダンスパフォーマーとして活躍されています。

当日、私は残念ながら他の用事があり参加できませんが、お近くの方はぜひ参加ご検討くださいね。

詳しくは⇒こちらです!
【第534号】キャンプの季節がやってきます
また今年も、東京おやじの会主催の「ファミリーキャンプ」と「息子とおやじでアウトドア」の季節が近づいて来ました。

昨夜の会社帰りに、職場の横浜から東京でで行なわれた打ち合わせに参加しました。

いつもながら、このスタッフの皆さんのアイディア・企画力・団結力等々、素晴らしいの一言。
そして、おやじならではの楽しい雰囲気での打合せ。これがまた魅力なんですよ。
自分は家の状態から、今は夜遅くの飲み会の参加はできないので、途中で帰らねばならず残念でしたが、
いつ来ても居心地の良い空間です。

2つのキャンプについては、近いうちに関連団体の皆さんのところへお知らせが入ると思います。
そよ風親子も、ここ数年間、毎年どちらかに参加していますが、本当に楽しいキャンプです。
とてもお勧めです。

自分の役割は、こうして間接的に広報することぐらいしかできませんが、

これからお知らせが届くであろう皆さん、人気のあるキャンプですので、ぜひ早めのお申込みを♪


【第533号】成年後見支援の勉強会
6月から月一回(週末)のスケジュールで、成年後見支援の勉強会(=塾)(全8回)に参加しています。

毎回成年後見支援に関しての、中身の濃いプログラムです。
本当に勉強になります。
そして何よりも楽しい。
講師のお話しはもちろん、参加者は専門職の方がほとんど。
そのレベルの高さに、驚かされています。
一方、サラリーマンの自分は、ついて行くので精一杯。
それだけに、まだまだ勉強不足である自分を確認できる場所でもあります。

後見受任することは、やはり簡単なことではないと感じていますし、
被後見人に対して、その方の人生に対し、大きな責任が伴います。

来年1月まで続くこの塾で、たくさんのものを吸収し、少しでも実践に近づけるよう、自信を付けたいですね。

とにかく、日々勉強です。


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【第532号】りょうまの誕生日に
プレゼントや素敵なメッセージをたくさん頂きました。

みなさん、本当にありがとうございました。

りょうまもきっと喜んでいます。私(父)もすごく嬉しいです(^^)


1770.jpg      ikebana

みなさんのお気持ちに、ただただ感謝です♪

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