続・父のひとりごと
自閉症児りょうまの父が語る、福祉関連中心のちょっとだけ真面目な「ひとりごと」
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【第616号】全国放送のクイズ番組、「自閉症」を“病気”と放送
TV朝日系列で、5月14日(月)20:00〜放送された「Qさま!!」というクイズ番組。
いわゆるゴールデンタイムの全国放送内で、画面のようなクイズが流れました。
こんな感じです↓

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監修は医学博士の森田豊氏。
医学博士の監修がありながら、自閉症が病気の一つとしてクイズ問題にされたのは残念なことです。

言うまでもないことですが、自閉症は病気ではなく先天的な脳機能の障害です。
また、誤った情報がたくさんの視聴者に流れてしまいました。
クイズ番組が出題を間違えること。
視聴者のほとんどの方は、当然問題そのものを間違えるはずがないと思うことでしょうね。
訂正があるのか?このまま訂正もしないのか?
来週には、TV朝日さんの姿勢がわかりますね。

TV局もそうですが、それ以上に監修の医学博士の方にはしっかりと勉強して頂きたいです。
というか、自閉症を病気と勘違いしている方が、不特定多数の視聴者が見るTV番組の医学監修とは・・・首をひねりたくなります。

医学博士と呼ばれる方でさえ、自閉症を知らない。これが日本の現実なんですね。
森田豊氏のブログと、TV朝日にはメールをいれさせていただきました。
もちろん、批判でなく訂正のお願いです。

たかが、クイズ番組かもしれません。

でも、大阪維新の会に続き、またか・・・という感じで、残念です。

【第615号】維新の会、「家庭教育支援条例(案)」に思う
大阪維新の会、「家庭教育支援条例(案)」についての“ひとりごと”です。

維新の会、条例案提出を撤回 「偏見助長」など批判受け【2012/5/7付 朝日新聞より引用抜粋】

http://www.asahi.com/edu/kosodate/news/OSK201205070092.html

 橋下徹大阪市長が率いる大阪維新の会の大阪市議団は7日午後、親の愛情不足が発達障害の要因とし、その「予防」をめざすとした条例案について、市議会への提案方針を撤回した。市議団が示した条例案の原案に対し、専門家や保護者団体から「科学的に誤り」「偏見を助長する」と批判が相次いでいた。

 条例案は「家庭教育支援条例案」。「親になるための学び」が必要との立場から、家庭教育の支援や伝統的子育ての推進を主張。「発達障害、虐待等の予防・防止」を掲げて、「乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因」と明記している。

 条例案を推進していた維新の辻淳子市議によると、条例案の文案は4月下旬、「親学」を提唱する高橋史朗・明星大教授から資料として提供を受けたという。辻氏らは1日、条例案の原案として提示。市議団の美延映夫幹事長は報道陣に「5月議会への提出を目指す」と表明していた。

 これに対し、発達障害の子どもの保護者らで作る大阪府内の13団体は7日、発達障害者支援法を踏まえて「発達障害は先天的脳機能障害。条例案の記述は学術的根拠がなく、偏見を増幅する」として、提出中止を求める要望書を維新側に提出。保護者らは記者会見で「親を追いつめる発想はやめて欲しい」と訴えた。

 一方、橋下氏も同日午前、報道陣に「発達障害の子どもを抱えて苦労されているお母さんに『それはあなたの愛情の欠如だからだ』と宣言するのに等しい」と批判。市議団に見直しを求めたことを明かしていた。

 美延氏は7日、保護者らと面談した後、「(保護者の)ご意見は大事にしないといけない」と条例案の提出撤回を表明した。

 条例案を巡っては、ネット上でも批判が相次いだ。脳科学者の茂木健一郎さんはツイッターで、伝統的子育てで発達障害や虐待が防止できるとする条文を「科学的にただしくない」と指摘。乙武洋匡さんは「誤解によって苦しめられている人が、たくさん存在しています」と訴えていた。


連休中には、関係者の中ではこの話題一色になっておりましたので、今回はこのニュースを取り上げさせていただきます。
まずこの記事の前提にある、「家庭教育支援条例案」に関しては、5月に、「大阪維新の会」が大阪市議会へ提出する予定であった案でした。
当案の全文に関しては、リンクで張っておきますが、その中の何が問題であったのかその部分(第4章の第15条と18条)を抜粋させていただきます。
※全文はこちらです→http://osakanet.web.fc2.com/kateikyoiku.html

第4章 (発達障害、虐待等の予防・防止)

(発達障害、虐待等の予防・防止の基本)
第15条
乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因であると指摘され、また、それが虐待、非行、不登校、引きこもり等に深く関与していることに鑑み、その予防・防止をはかる

(伝統的子育ての推進)
第18条
わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できるものであり、こうした子育ての知恵を学習する機会を親およびこれから親になる人に提供する


この中の2点、
* 乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因である
* わが国の伝統的子育てによって発達障害は予防、防止できる

という部分に関して、誤った認識であり、撤回・訂正を求めたいというのが本題です。

さて、大阪のみならず、日本各地の団体において要望書が提出されました。
ニュース記事にある大阪府内の13団体の要望書にも目を通しましたが、私自身は日本自閉症協会から5月6日に提出された要望書が大変的を射た文章であると思いましたので、週刊自閉症ニュース第208号(音声ポッドキャスト)で、こちらの要望書を読ませていただきました。
http://soyokazenotegami.seesaa.net/article/269603867.html

今回の大阪維新の会条例案は、発達障害に対する誤った認識と無理解の部分が前面に出ていることは、発達障害に普段から関わる方であれば、誰もが感じられることだと思います。

「発達障害」については、2004年12月3日に議員立法として成立、「発達障害者支援法」が2005年4月1日に施行し、定義付けされました。
そして、世界保健機構(WHO)の「ICD−10」によって、自閉症、AD/ED等発達障害の診断基準が決められています。

そんな中、いわゆる有識者と呼ばれる方々が、このような発達障害への誤った認識をしていることが前面に出てきたことは、日本国内での現実であると受け止めることができますし、困ったことではありますが、
視点を変えればある意味良かったのではないかとも感じています。

なぜならばこのようなことが無ければ、誤った認識を持ったまま無理解が維持・継続されてゆくことでもあるからです。
そういう点でも、それらがあぶり出され、表面に出てきたことは、ある意味発達障害をまだ正しく理解していない多くの方々へ理解してもらうためのチャンスでもあると思います。

個人的には、これらのことに早急に要望書などで各団体が動かれたことに対し、敬意を表したいと思います。
個人で叫んでいてもなかなか声が届かないのが現実であり、
大きな団体が動いて頂けることは、大変意味のあることだと感じております。
一方、個人レベルでの動きで思うことは、今回の目的は個人や特定団体への攻撃や批判などではありません。
目指すところは、発達障害への正しい認識と理解であることを踏まえながら、感情的にならず冷静に声を上げてゆく必要性を感じます。


【第614号】ついに障害者程度区分判定の時期です
昨日は、有給休暇を1日取り、バタバタと走り回っておりました。

と言うのも、
午前中が80歳を超えた私の両親の通院の付き添い
そして午後からが、7月で18歳になる息子のりょうまの「障害者程度区分」の判定の面談のためでした。

午前中は、内科・眼科・神経内科・整形外科・・・、とまあこんな感じで総合病院の中をハシゴ。
車椅子の母と、「俺は何で病院に来てるんだ?」と、説明しても繰り返し5分に一回は尋ねてくる父とともに、
まさに汗をかきながらの病院内マラソンでした。(笑)

そんな両親の診療が終わったあと二人を自宅へ送り届け、
午後からは今度は福祉事務所の担当者のもと、施設B内にて「障害者程度区分」の判定のためのりょうまの状況の聞き取りをされました。
もちろん福祉事務所の担当者は、我々への聞き取りの他に、りょうまにも直接質問をするとのことでしたが、多分というか恐らく答えないでしょうね・・・(^^;)

それにしても、りょうまもこの7月で18歳。
本当に早いなぁ・・・。
法律上の用語では、障害児→障害者になるということで、彼に関わる行政上の担当も児童相談所→福祉事務所となります。

6歳から父と息子の家庭環境になってから11年。
最近は特に、息子の身体・精神的な成長を感じてはいましたが、
世間の中でも、確実に大人の仲間入りするをすることを実感した、区分判定。

息子の生活、両親との生活も含め、いよいよ大きな変動がやってくることをひしひしと感じながら、
ヒョウの降る横浜の街中を、車を走らせた昨日。

今朝はそれが嘘のように、眩しい太陽が頭上に降りそそいでいます。

よし、待ってろよ!
りょうまも、じいちゃんも、ばあちゃんも、
そして自分も、
みんなが笑顔になる道を、作り出すぞ!

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【第613号】東田直樹さんと宮本亜門さんの対談
ホームレスの仕事をつくり自立を応援する雑誌「ビッグイシュー日本版」。
この雑誌に関しては、以前にも当ブログで御紹介いたしましたが、ホームレスの人の救済(チャリティ)ではなく、仕事を提供し自立を応援する事業です。

その「ビッグイシュー日本版」には、“自閉症の僕が生きてゆく風景”という記事を、重度の自閉症の障がいを持つ東田直樹さんが連載されています。
東田直樹さんの文章には、本当に毎回様々なことを教えられ、そして大切なものを気づかせていただいております。

現在発売中の190号では、なんと、東田直樹さんと宮本亜門さんが対談をされています。
読みたい、絶対に読みたい!と思っていたところ、東田直樹さんご本人から190号とメッセージが郵送で送られてきました。
直樹さんありがとうございます!超感動です!
(ちなみに、自分は直樹さんのお母さんの美紀さんとも友人です。)

で、早速読ませていただきました。

みなさんにもお読みいただきたいので、内容には触れませんが。
本当に、直樹さんは息子をはじめとした言葉を話すことができない自閉症の方々の気持ちを代弁してくれている気がしてなりません。
そして、そのピュアな心にやはり惹かれてしまいます。直樹さんの魅力ですね。
また、演出家としての宮本亜門とは別に、“宮本亜門という人そのもの”のファンになってしまいました。

「ビッグイシュー日本版」のHPはこちらです。(購入方法もこちらをご覧くださいね)
→ http://www.bigissue.jp/

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あらためて、東田直樹さんありがとうございます。

【第612号】iPadようやく手に入れました
りょうまの楽しみが増えてくれたら・・・と言うことで、遅ればせながらiPadを手に入れました。

元気日記566号の方にもその姿を載せていますが、結構興味をもってくれている気がします。

やっぱり画面も大きいし、見やすいですね。

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とりあえず、興味を持たせるためにYouTubeあたりを流すと、チラチラと見てくれています。

いつか自分で操作をして、彼自身の楽しみやコミュニケーションの助けのツールになるといいなぁ。。。

ちょっとだけ期待しています。
【第611号】そよちゃん、FM放送に本日(5月6日)登場です!
今日は5月6日(日)。ついにGWも最終日ですね。

皆さん、いかがお過ごしですか?

さて本日は、堀川ひとみさんのFM放送のある日曜日です。
当ブログでも何度もご紹介していますが、堀川さんはアスペルガー症候群の発達障害を持つ、シンガーソングライター。
その堀川さんがのかわさきFM(79.1MHz)にてDJとして活躍中の番組
「Dream Kingdom 堀川ひとみの うたの国から」。

毎週日曜、午前11:30からの30分番組ですが、月に一回、私(りょうまの父)は別名“そよちゃん”として「発達障害を中心とした話題を提供する3分間の自閉症ニュースのコーナー」を頂いています。


私の登場は、毎月第1日曜日
そう今月は、今日(5月6日)が登場日です!
ちなみ私の登場は11:30の番組開始間もない時間帯になると思います。
この放送は、サイマルラジオとしてインターネット上から生放送で、全国どこでも聴くことができますので、ぜひお聴きいただけますと嬉しいです。
他の週も、週ごとに発達障害関連のゲストがご登場するようですので、こちらもチェックです。


サイマルでの生放送は、こちらからどうぞ→ http://www.kawasakifm.co.jp

【第610号】きり番61万番さんは、アメリカ(フロリダ)の方です♪
HP「そよ風の手紙」のアクセスカウンタの61万番をゲットされたのは、

アメリカのフロリダ州にお住まいの女性の方です。

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今回「きり番さんの贈り物」のコーナーに、ご投稿いただいております。
AJママさま、ありがとうございました〜!

やっぱり、人と人のつながりって、すごいと思う今日このごろです。

よろしければ是非お訪ねくださいね♪


「きり番さんの贈り物」はこちらです→http://www.cam.hi-ho.ne.jp/shimbo/kiribansan.html

【第609号】映画「ぼくうみ」、ANA国際線で上映中!
2009年に公開された、自閉症の青年が主人公の映画「ぼくはうみがみたくなりました」。

もちろん、私もずっと応援を続けております。

その映画「ぼくうみ」が、現在、全日空(ANA)の国際線にて、上映されていることを御存知ですか?
なんと4月と5月に、ANA国際線の機内で、上映されています。
しっかり英語の字幕も入っています。

情報によると、自主映画作品がラインナップに載ることはほとんどないとのこと。
素晴らしいですね〜♪

この4月・5月にANAで海外に行かれる方、ぜひ機内で「ぼくうみ」をご鑑賞くださいね。^^

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【第608号】個別面談・・・あと一年だね
りょうまの高等部3年生として初の個別面談に行ってきました。

先生との会話をしながら、りょうまの高等部での生活もあと一年しかないことを実感。

一年後には確実に大きな変化がやって来ます。

もちろんりょうまには、多くのものを学んでもらいたいけれど、
同時に、学校という場での最後の一年間を、やはり楽しく笑顔で過ごしてもらいたいと願っています。


この一年の、一日一日が、学校での最後の季節になるね、りょうま。

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【第607号】パワーを頂いたのは私の方です
本日、横浜にてお話をさせていただく機会をいただきました。

日曜日の午後という、皆さんにとって貴重なお時間。
私はこのような機会をいただく度に、足を運んでいただく皆さんに対し、感謝の気持ちでいっぱいになります。

私のような者の話でも、少しでも何かを感じていただけるのであれば嬉しく思います。
そして、いつも逆に私の方がパワーや元気を頂いて帰ります。

いつもながら、私は自身のHP等では広報をしません。
決してお知らせしたくない訳ではなく、
私のお話は多くの人数でなく、できるだけ少ない人数の中で、心からのメッセージを伝えたいため、広報を控えているのです。今回も主催者の方にもそのあたりをお願いしておりました。

しかしながら、そんな中でも予想を上回る参加者の方がいらしていただき、とても嬉しく思います。

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講演会が終わったあと、出口でいらしていただいた皆さんと一人ずつお話をさせていただき、
今回お受けしてよかったと、心から感じました。

ご参加いただいた皆さま。
本当にありがとうございました。
そして企画していただいた、SさんとTさんにあらためて感謝です。
私にできることは、ちっぽけなことですが、少しでも何かお役に立てれば幸いです。

個々にメールを頂きました皆様、お返事がなかなかできる状態ではありませんが、
感謝の気持ちでいっぱいです。

今日の日は忘れません。
ありがとうございました。
【第606号】結婚おめでとう
週末、会社の後輩の結婚式があった。

彼女は新卒で入社し、何年も同じ部署で働いた後輩。

自分が部署を移動してからも、
かつての職場を訪ねる度にいつも明るい笑顔で迎えてくれた。
職場の雰囲気の明るさは、実は彼女が作り上げていたことが、
外部に出てから再認識できた。

今回所用があり、式には出席できなかったが、
何だか娘を嫁にやる気分だ。

この結婚を期に、退職する後輩。

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結婚おめでとう。

素敵で温かい家庭を作りあげてくださいね。

【第605号】徹夜勤務の月のつぶやき
ただいま昼休み。と言っても今日?2回目ですが・・・。
携帯からのブログ更新です。

起床してから、30時間以上経過しました。

そう、緊急の仕事で徹夜。
徹夜なんて最近していないなぁ。。。
この歳になると、さすがに体にこたえます。

それにしても、職場の仲間たちの献身的な行動には頭が下がります。
この人たちに出会えたことだけでも、感謝したくなります。


で、現在昼の12時半。まだ、オフィスにいます。
昨日の朝4時半に起床してから、32時間。
まだ帰れないので、帰宅して寝るまでには、学生時代の自己新記録を出せるかな?(笑)

この写真は今朝5時半頃職場の前の道路から見上げた空の写真。

夜明けを迎え、月が薄青い朝の空の中に浮かんでいます。

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「一体、あなたはそんなところで何をやっているの?」


月が、そう囁いているように聞こえたのは、寝不足のせいだけなのでしょうか?



【第604号】壁はいらないね
いつが最後だろう?

久しぶりに「おやじの会」に出席してきた。

と言っても、自分の所属するおやじの会でなく、
特別支援学校で組織されているおやじの会同士の飲み会に、
両方に所属していない自分が、部外者ながら参加させていただいた。

家の事情もあり、なかなかこのところ夜の会は参加できない状態にあったが、
久しぶりの感覚に懐かしくもあり、何よりやっぱり楽しい。

息子や娘たちが生まれなければ、決して会うことのできない人との出会い。
人との出会いは素晴らしいと思う。
やっぱりオヤジ同士に壁いらない。

ますますこのような交流が広がるといいと感じた、昨夜の会。

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自分手帳には、5月の地元のおやじの会の参加の文字が、久しぶりに書き込まれている。

【第603号】進路懇談会の朝
今日は、りょうまの特別支援学校での進路懇談会。

高等部卒業後の進路の話が、いよいよ本格的になってゆく時期がきました。

午前中は仕事を休み、これから出席です。

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時間調整のために入った、朝のカフェ。

とても貴重で、贅沢な時間です。


【第602号】自分は何も変わらない
おめでとう。と人は言う。


でも、世間ではめでたくても、

さほど、めでたいと思えないこともあるのです。

価値観かな。



昨日の自分と今日の自分。

自分自身は何も変わらない。

名刺の中の肩書きなど、見かけ上のものの一つで、

その人の価値だと思っていない。

人の価値は肩書きなどではない。



大事なのは、その人そのものだから、

その人についてくる付属品に過ぎない。



こんなふうに思えるのも、りょうまが生まれてくれたおかげだと思っている。


ありがとう、りょうま。



こう思えることが、今の自分の何よりの財産です。

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【第601号】動いているのは・・・
昨夜の春の嵐のあと、

今朝通勤中に目にした現場です。

電線に引っかかっているシートを取り外す東電の作業員。

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動いているのは現場なんだよなぁ。。。

机上の理論だけではないんですよ。

何事も・・・。


【第600号】世界自閉症啓発デーに「東京タワーブルーライトアップ」
今日4月2日は、世界自閉症啓発デーです。

この啓発活動のひとつとして、

今日4/2(月)18:15〜、東京タワーがブルーにライトアップされます。

この時間にお近くにおられる方は、ぜひ東京タワーを見上げてみては?

また4月8日(日)までは、東京タワー2階特設コーナーでは、自閉症を啓発するパネル展示が開催されているようですよ。

東京タワーも! 世界各地でブルーライトアップ開催

【2012/3/28付 so-netニュースより引用抜粋】

http://news.so-net.ne.jp/article/detail/687661/?nv=c_photo_latest

4月2日(月)は国連が定めた「世界自閉症啓発デー」となっているが、その啓発活動の一つとして東京タワーがブルーにライトアップされる。
国連総会(平成19年12月18日開催)において、毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」(World Autism Awareness Day)とすることが決議され、全世界の人々に自閉症を理解してもらう取り組みが行われているが、日本でも世界自閉症啓発デー・日本実行委員会が組織され、自閉症をはじめとする発達障害について、シンポジウムなどの活動が行われている。その活動の一つに“ライト イット アップ ブルー”があり、各地のタワーや観覧車など世界48ヶ国2000ヶ所以上がブルーにライトアップされ、日本では東京タワーも実施されることになった。また3月23日(金)から4月8日(日)まで、フットタウン2階特設コーナーでは、自閉症を啓発するパネル展示が開催される。

【第599号】堀川ひとみさんのFM放送、毎週日曜全国で聴けます!
当ブログでも何度かご紹介いたしております、アスペルガー症候群の発達障害を持つ、シンガーソングライター堀川ひとみさん。
昨年4月から一年間、地元かわさきFM(79.1MHz)にて月一でDJとしてご活躍されてきましたが、この4月から番組の時間帯が変わり、何と、月一回から週一の番組になりました!

番組名は変わらず  「Dream Kingdom 堀川ひとみの うたの国から」。

放送日時が変わり、毎週日曜、午前11:30からの30分番組です。

私も引き続き、別名“そよチャン”にて「発達障害を中心とした話題を提供する3分間の自閉症ニュースのコーナー」を頂くこととなりました。

ちなみ私の登場日は毎月第1週目。
リニューアル後の初登場は4月1日(日)昼前の11:30からとなります!

この放送は、サイマルラジオとしてインターネット上から生放送で、全国どこでも聴くことができますので、ぜひお聴きいただけますと嬉しいです。
他の週も、週ごとに発達障害関連のゲストがご登場するようですので、こちらもチェックです。


〜堀川ひとみさんの、かわさきFM(79.1MHz)でのラジオ番組、日時変更リニューアルのお知らせ〜


Dream Kingdom ★堀川ひとみの「うたの国から」
理解で世界をハッピーに♪ シンガーソングライター堀川ひとみ(アスペルガー症候群当事者)のラジオ番組☆

4/1(日)から、毎週日曜日 午前11:30〜12:00
かわさきFM(79.1MHz)、およびサイマルラジオにてリニューアル拡大放送に変更になりました。

放送は、同時刻で全国どこでもインターネット(サイマルラジオ)で聴くことができます
元気いっぱいの明るい番組です。

私自身は、月一回、第一日曜日に、番組前半で3分ほど登場しております。(発達障がいに関して少しお話ししてます)次は、4月1日(今日)に登場します!

ご興味のある方は、是非お聴きくださいね♪

サイマルでの生放送は、こちらからどうぞ→ http://www.kawasakifm.co.jp

【第598号】どこまで復活できるか見ていてくださいね。
昨年末の右脚の肉離れ。

今年初めからの、原因不明の脚の痛み。


ようやく、10分ほど小走りができるようになってきています。

さて、ここからどこまで復活できるか!?

数箇月後、見ていてくださいね。

必ず、今より少しでも復活できた姿をお見せできると思います^^



希望は捨てません。

夢にむかって突き進みます!

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【第597号】つながったタスキ
多摩川リバーサイド駅伝。

昨年2月。
高校時代の友人が仕事中の事故で、突然去ってしまった。
皆の気持ちの中で、何かを残したい気持ちが芽生える。
そんなことから、同級生の有志で出場した地元の駅伝大会が日曜日にあった。

2か月前からの原因不明の脚の痛みで、ほとんど走ることが不可能になった自分。
1区10kmを走る予定だったのだが、急遽5区5kmに区間を変えてもらった。
直前の変更、メンバーには本当に申し訳ないと思う。

でも、その5kmでさえ、走ることが不安だった。
自分はアンカー。
何としても、タスキをゴールにつなげなくては。

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          【撮影 友人J】

4区のランナーを待つ。
遠くから見えてきた。がんばれ!
4区の彼は、半年前は走ったことさえない毎日。
でも、その後タバコをやめ、毎朝ひと月で150km走れるようになった。
そのメンバーからタスキを渡される。
1区〜3区のメンバーも、それぞれに、様々なものを抱えていた。
足を捻挫しても、走り続けたメンバーもいた。
それぞれ想いは違えど、それぞれの気持ちがこもったタスキ。

そのタスキを受け取ると、思い切り走った。
脚の痛みを考えずに走った。
でも苦しかった。思い切り走る練習は、ほぼ2ヶ月していない。
1年前から今日までの日々が、走馬灯のように頭に浮かんでくる。
抜いた、とにかく抜いた。気がつくと何十人も抜いていた。
でも、一人も抜かれなかった。

ふと気づくと、ゴールに近づいていた。

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                   【撮影 友人J】

そして、ゴール。
脚の痛みが出ずに何とか5kmを走りきることができた。
きっと、去っていった友人が助けてくれたのだと思う。

僕らは皆40歳を過ぎたメンバー。
タイムは平凡だと思う。
でも、それぞれの想いは、もしかしたら他の出場者より深い方かもしれない。

今回、一緒に参加してくれたメンバー、応援に駆けつけてくれたメンバー、
そして、今はいない友人に心から感謝したい。

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